Note : Rapport provenant d'une seule source ; en attente de corroboration.
La science citoyenne offre à chacun la possibilité de faire progresser la recherche médicale sans diplôme d'études supérieures ni formation spécialisée. Les participants peuvent contribuer par le biais d'activités en ligne, en soumettant des échantillons biologiques ou en collectant des données localement. Selon la Dre Jennifer Couch, responsable du groupe de travail sur la science citoyenne aux NIH, les citoyens scientifiques peuvent également influencer la recherche en partageant leurs idées ou leurs préoccupations et en mettant à profit leurs compétences et leurs connaissances uniques.
La science citoyenne est également appelée science participative, financement participatif ou recherche impliquant la communauté. Certains projets ciblent des groupes d'âge, des lieux ou des problèmes de santé spécifiques, mais beaucoup sont ouverts au grand public. Par exemple, le programme de recherche « All of Us » des NIH accueille presque tous les Américains, dans le but de créer l'une des bases de données de santé les plus vastes et les plus diversifiées.
Le programme « All of Us » vise à comprendre comment la génétique, la culture et l’environnement influencent la santé en recrutant au moins un million de personnes à travers le pays. Cette initiative met l’accent sur l’inclusion de populations historiquement sous-représentées dans la recherche, telles que les Américains d’origine asiatique, les Hawaïens autochtones et les insulaires du Pacifique, afin de garantir la représentation de toutes les communautés, selon la Dre Fornessa T. Randal, directrice générale de l’Asian Health Coalition.
Pour participer, les individus remplissent des formulaires de consentement et des questionnaires en ligne, avec la possibilité de partager des données supplémentaires telles que leurs dossiers médicaux électroniques. Les participants peuvent également fournir des échantillons biologiques, comme du sang ou de la salive, lors de leurs rendez-vous. Le programme permet aux participants de contrôler la quantité d'informations qu'ils partagent.