ملاحظة: تقرير من مصدر واحد؛ في انتظار التأكيد.
سجلات البحوث السريرية هي مجموعات من المعلومات حول الأفراد الذين يعانون من تشخيصات أو حالات صحية محددة، وهي مصممة للنهوض بالبحوث وتطوير العلاجات. المشاركة طوعية، حيث يقدم الأفراد معلومات صحية شخصية تساعد المتخصصين في الرعاية الصحية والباحثين على فهم الأمراض بشكل أفضل مع مرور الوقت.
تجمع هذه السجلات بيانات لتتبع اتجاهات الأمراض، والعلاجات، وغيرها من المؤشرات الصحية. كما تدعو بعضها المشاركين للتواصل معهم بشأن فرص البحث، باستخدام أسئلة صحية أساسية لتقييم أهليتهم. مع ذلك، فإن الانضمام إلى سجل ما لا يضمن الحصول على العلاجات أو المشاركة في الدراسات البحثية.
قد ترعى سجلات المرضى جهات حكومية، أو منظمات غير ربحية، أو مرافق رعاية صحية، أو شركات خاصة. يُنصح بالتحقق من الجهة الراعية للسجل قبل المشاركة. عادةً، لا يُسمح إلا لمجموعة محدودة من المنسقين المدربين والمعتمدين بالوصول إلى معلومات المشاركين الشخصية.
تُعدّ حماية الخصوصية أمرًا بالغ الأهمية لسجلات البيانات. وتفرض قوانين مثل قانون إدارة أمن المعلومات الفيدرالية (FISMA) وقانون قابلية نقل التأمين الصحي والمساءلة (HIPAA) تدابير صارمة للحدّ من مخاطر مشاركة البيانات. وعادةً ما تُجرّد بيانات البحث من التفاصيل التعريفية. ورغم أن الجهة الراعية للسجل تمتلك البيانات، إلا أنه يجوز مشاركتها مع الباحثين المعتمدين، والمتخصصين في الرعاية الصحية، وأحيانًا مع المشاركين وعائلاتهم.
بشكل عام، تعد سجلات البحوث السريرية موارد قيّمة تدعم فهم الحالات وتطوير علاجات جديدة، مما يفيد الباحثين والمشاركين على حد سواء مع الحفاظ على حماية قوية للخصوصية.