Nota: Informe de una sola fuente; pendiente de corroboración.
La ciencia ciudadana ofrece a las personas la oportunidad de impulsar la investigación médica sin necesidad de títulos avanzados ni formación especializada. Los participantes pueden contribuir mediante actividades en línea, el envío de muestras biológicas o la recopilación de datos a nivel local. Los científicos ciudadanos también pueden influir en la investigación compartiendo sus ideas o inquietudes y aplicando sus habilidades y conocimientos únicos, según la Dra. Jennifer Couch, directora del grupo de trabajo de ciencia ciudadana de los NIH.
La ciencia ciudadana también se conoce como ciencia participativa, crowdsourcing o investigación comunitaria. Algunos proyectos se centran en grupos de edad, ubicaciones o condiciones de salud específicas, pero muchos están abiertos al público en general. Por ejemplo, el programa de investigación All of Us de los NIH da la bienvenida a prácticamente cualquier persona en los EE. UU., con el objetivo de crear una de las bases de datos de salud más grandes y diversas.
El programa All of Us busca comprender cómo la genética, la cultura y el medio ambiente afectan los resultados de salud, reclutando al menos a un millón de personas en todo el país. La iniciativa hace hincapié en la inclusión de poblaciones históricamente subrepresentadas en la investigación, como los estadounidenses de origen asiático, los nativos hawaianos y los isleños del Pacífico, para garantizar que todas las comunidades estén representadas, según la Dra. Fornessa T. Randal, directora ejecutiva de la Coalición Asiática para la Salud.
Para participar, las personas completan formularios de consentimiento y encuestas en línea, con la opción de compartir datos adicionales como historiales médicos electrónicos. Los participantes también pueden proporcionar muestras biológicas, como sangre o saliva, durante las citas. El programa permite a los participantes controlar la cantidad de información que comparten.